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Trigêmeas Surdas-Cegas: Uma Lição de Amor - Por Kenneth Miller

Para as únicas trigêmeas com deficiência auditiva e visual do mundo, a vida precisava de uma luz de amor

No quarto das trigêmeas, há três pequenas camas, mas Zoe costuma dormir numa cadeira de brinquedo em forma de saquinho de feijão. Emma prefere a caixa de brinquedos, isso se conseguir dormir. Há noites em que ela passa horas pulando e espalhando cobertas e brinquedos, arremessando-os o mais longe possível. Apenas Sophie, cuja pouca visão só lhe permite divisar formas a curta distância, permanece enrolada nas cobertas durante a maioria das noites. Para suas irmãs, "cama" é um conceito sem qualquer sentido.

Elas têm 7 anos e são as únicas trigêmeas surdas-cegas do mundo. Testes revelam que a inteligência das meninas é normal, mas a privação sensorial impôs grave atraso a seu desenvolvimento. Embora Sophie consiga percorrer espaços familiares por conta própria, ela só diz frases de três palavras e utiliza linguagem de sinais em nível de jardim-de-infância. Emma só consegue sinalizar quatro palavras, dizer o próprio nome, e "Mama" e "Dada". Zoe sinaliza mais de uma dúzia de palavras, mas pronuncia apenas uma: "go" (ir, ou vá). A exemplo de Emma, ela também usa fralda.

Rotina das trigêmeas

Há até pouco tempo, as manhãs na casa de Liz e George Hooker, num subúrbio de Houston, Texas, costumavam ser caóticas. A mãe e o padrasto das meninas acordavam às cinco e meia. Enquanto George arrumava o quarto, Liz dava banho e vestia as trigêmeas. Tinha também de adivinhar o que as meninas queriam comer, pois, se errasse, a comida acabava no chão. No café-da-manhã, Zoe sentava-se com a testa contra a mesa; para estimular-se, balançava-se e produzia zumbidos e sons estridentes. Emma ficava virando o rosto de um lado para o outro.
Em meio a tudo isso, a irmã mais velha, Sarah, 11 anos, tinha dificuldade para obter atenção dos pais. Se precisasse de ajuda com o dever de casa ou para solucionar algum dilema social da pré-adolescência, teria de esperar.

O ônibus escolar chegava às sete horas para levar as trigêmeas a uma instituição especializada que parecia dispor de poucos meios para ajudá-las. "Nessa época", relembra Liz, "estávamos à beira do colapso." No entanto, ela e George trabalhavam como autônomos e reservavam os poucos momentos livres para levar adiante sua missão: libertar as trigêmeas – e outras crianças como suas filhas – daquela prisão.
Por fim, em 2007, os Hookers começaram a receber auxílio para sua causa. Conquistaram vitórias surpreendentes, e o dia-a-dia da família adquiriu um ritmo bem diferente.

Causas da deficiência visual e auditiva das trigêmeas

Das 45 mil pessoas surdas-cegas nos Estados Unidos, estima-se que 11 mil sejam crianças. As causas variam de problemas genéticos a acidentes domésticos. As trigêmeas, nascidas em 30 de abril de 2000, quando Liz estava apenas na 24ª semana de gravidez, passaram os primeiros meses de vida no hospital. Como ocorre às vezes com prematuros, seus olhos foram lesionados por causa do crescimento anormal dos vasos sanguíneos. Depois, para evitar uma infecção, as meninas receberam um coquetel de antibióticos. A medicação teve um efeito colateral devastador: a destruição dos folículos – minúsculos pelos responsáveis pela audição e o equilíbrio, situados ao longo do ouvido interno.

A princípio, Liz só sabia que as trigêmeas eram cegas. Então, interrompeu sua carreira de produtora de vídeo para cuidar delas. Seu complicado primeiro casamento entrou em parafuso: ela e o marido acabaram se separando. Só quando as três meninas estavam com 1 ano e 8 meses é que Liz percebeu que havia algo mais de errado. Elas começavam a aprender a pronunciar as primeiras palavras e dar os primeiros passos quando, de repente, pararam de falar e até de se sentar. As três desabavam no chão, batendo a cabeça com força. Quando recebeu o diagnóstico, Liz se deitou no chão da sala de estar e começou a gritar. "Eu tinha sonhos para elas", conta. "Ia ensiná-las a dançar. Senti como se fosse o fim do mundo."

Embora o senso de equilíbrio retornasse, a surdez permaneceu. Pouco antes de completarem 3 anos, Liz levou-as para fazer um implante coclear – a colocação no ouvido de um dispositivo que envia sinais para o nervo auditivo. Esses implantes podem fazer maravilhas em algumas pessoas, mas as trigêmeas não demonstraram quase resposta alguma. Impedidas de receber estímulos sensoriais, elas haviam perdido a capacidade de identificar o sentido do som que os dispositivos implantados transmitiam.

Você se casaria com alguém que tivesse trigêmeas surda-cegas?

Com três crianças tão dependentes para cuidar, Liz não conseguia atender às próprias necessidades, quanto mais às de Sarah. Acabou entrando em depressão. Foi quando, certo dia em 2003, esbarrou no website de um ex-namorado e achou que ele pudesse ajudá-la a encontrar um meio de seguir em frente. Liz e George haviam namorado por dois anos na faculdade, mas o medo que ele sentia de assumir compromissos levou-a a terminar o relacionamento. Ela sempre se perguntava sobre como teria sido a vida se tivesse dado uma segunda chance a ele.

George também se tornara produtor de vídeo e morava por perto. Reunindo forças, Liz ligou para ele. No primeiro encontro, George confessou que nunca a esquecera, e Liz percebeu que sentia o mesmo. Ela esperou uma semana para revelar a verdade sobre suas filhas, temendo que ele fosse embora. Não foi. "Nada mais fiz nesses 32 anos senão cuiddddddar exclusivamente de miim", reconheceu George. "A volta de Liz mudou tudo em minha vida."

Casaram-se um ano depois. George diminuiu seu trabalho para dedicar mais tempo à nova família. Tanto ele quanto Liz conheciam a história de Helen Keller, que perdera visão e audição por causa de uma doença, e aos 7 anos era tão inatingível quanto as trigêmeas. Conforme mostrado no filme ganhador do Oscar de 1962, O milagre de Anne Sullivan, do cineasta Arthur Penn, a salvação de Keller veio na pessoa de Anne Sullivan – professora que a acompanhou por cinco décadas.

Anne estimulou o sentido do tato para reconectar sua aluna ao mundo. Ela colocou Helen em contato com cada elemento do ambiente que a cercava, utilizando linguagem táctil de sinais (mediante um código de toques na pele) para traduzir a experiência empalavras. A menina selvagem logo começou a se transformar num ser humano de dotes surpreendentes.

Programas de eduação especial para portadores de deficiências sensoriais

Hoje, especialistas como Anne Sullivan são conhecidos como "educadores especiais". O número destes educadores especiais, porém, é pequeno, e seu treinamento, em geral, precário. Nos Estados Unidos, a maioria dos educadores especiais assiste a um seminário de dois dias e depois aprende o restante na prática. Contratados geralmente por escolas públicas, trabalham em sala de aula, em vez de na casa do aluno.

Isso não era o ideal para Liz e George. Em 2003, eles visitaram a Escola Perkins para Cegos, perto de Boston, onde Helen Keller havia estudado. Lá conheceram alunos surdos-cegos cujo desempenho acadêmico e habilidades sociais os impressionaram. Um dos alunos mais antigos confidenciou-lhes que, quando mais jovem, fora igual às filhas deles. "Foi então que dissemos: ‘Agora que sabemos o que é possível fazer, não nos contentaremos com menos’", relembra George. Mas o custo do programa para surdo-cego – 225 mil dólares por aluno, por ano – não era coberto pelo plano de saúde e estava muito além da capacidade do casal. De volta ao Texas, Liz e George matricularam as filhas em vários cursos extracurriculares. Trataram também de encontrar sua própria Anne Sullivan.

Educadores Especiais: como ensinar no silencioso e escuro universo das trigêmeas

Numa loja do Wal-Mart, McKenzie Levert leva Zoe às compras. Moça alta, 28 anos, McKenzie deixa que Zoe esprema um tubo de pasta de dentes e experimente prendedores de cabelo. No departamento de brinquedos, a menina sobe num carro elétrico. Com o auxílio de McKenzie, pressiona o pedal do acelerador. A batida que se segue não é grave, e Zoe sinaliza: "De novo."

McKenzie se formou em educadora especial no curso de dois anos da Faculdade George Brown, de Toronto, no Canadá, considerada a melhor do mundo nessa especialidade. Mudou-se para Spring, a fim de se dedicar à mais necessitada das trigêmeas. Todo dia útil, às oito da manhã, ela tira Zoe da cama e inicia um programa de treinamento sobre os princípios básicos da vida diária – de higiene e preparação de alimentos a navegação (ou seja, aprender a avaliar posição, rumo e distância ao percorrer seus caminhos) e comunicação. Após o banho e o café-da-manhã, McKenzie a conduz escada acima para um quarto aparelhado com uma mesa infantil e uma caixa cheia de material didático.

McKenzie reforça as palavras faladas com sinais de tato. Para cada atividade – brincar, assar bolo, fazer compras –, ela entrega a Zoe um cartão com a palavra escrita em braile e um objeto simbólico (uma bola, um batedor de ovos, um saco plástico) anexado para reforçar a compreensão. Há lições de classificação de formas, exercícios de vocabulário e sessões de brincadeira com massinha. Às quatro da tarde, quando McKenzie vai para casa, Zoe fica com um ar de alegre exaustão.

Para Liz e George, não foi fácil encontrar uma educadora especial como McKenzie Levert. Contratar três era impossível. Os Hookers queriam alguém formado pela Faculdade George Brown, mas o preço – 50 mil dólares por ano – excedia a renda anual da família, e nenhum plano de saúde cobria esse tratamento.

DeafBlind Children’s Fund (Fundo para Crianças Surdas-Cegas)

Eles sabiam que outras famílias também passavam por essa dificuldade. Fundaram, então, uma organização chamada DeafBlind Children’s Fund (Fundo para Crianças Surdas-Cegas), com o objetivo de proporcionar um educador especial para cada criança que precisasse. A primeira beneficiária foi a trigêmea que apresentava maior nível de frustração. Sophie finalmente começava a compreender a linguagem; Emma parecia estar relativamente serena. No entanto, quando Zoe queria algo e não conseguia dizer o que era, socava-se no rosto. "Ela era muito motivada", diz George, "mas não tinha para onde dirigir sua motivação."

No fim de 2006, a organização realizou seu primeiro evento para arrecadar recursos: um torneio beneficente de golfe que possibilitou angariar o suficiente para contratar por um ano uma profissional formada pela George Brown. Pouco depois, o casal foi ao programa de TV do Dr. Phil, no qual o famoso terapeuta anunciou que sua fundação pessoal, em parceria com um site de empréstimos, doariam 50 mil dólares para cobrir a remuneração da educadora especial por mais um ano.

McKenzie reiniciou os trabalhos em março de 2007. Desde então, Zoe tem apresentado um progresso notável. Já consegue sinalizar 15 palavras – cinco vezes mais do que conseguia antes da chegada da educadora. Antes tão notívaga quanto Emma, agora dorme a noite toda. Também está mais calma e atenta, e já é capaz de escovar os dentes, vestir-se e servir-se de biscoitos.

Algum dia Zoe vai conseguir manter uma conversa, ler um livro e até arranjar um emprego ou se casar. "Por enquanto", comemora McKenzie, "é maravilhoso vê-la tornar-se uma menina de 7 anos."

Zoe não é a única da família cuja vida tem melhorado. Graças à educadora especial – e a um grupo de ajudantes fornecidos por um programa governamental de auxílio aos deficientes –, os pais das meninas têm mais tempo livre para trabalhar. Com "bicos" em vídeo e design, além de sustentar a casa, eles já conseguiram 125 mil dólares para o DeafBlind Children’s Fund.

Liz e George também podem dar mais atenção a Sarah, cujas notas em Matemática e a relação sorrisos/cara amarrada têm melhorado muito. Eles têm trazido Sarah e Emma da escola e levado Sophie até o jardim-de-infância. A confusão matinal com relação ao ônibus escolar terminou. Emma foi avaliada por um instrutor da Faculdade George Brown no ano passado, e é a próxima da fila para receber um educador especial de longo prazo. Depois, será a vez de Sophie.

Embora o fundo pretenda ajudar centenas de crianças, problemas de imigração ameaçam a ida de mais educadores especiais do Canadá para os Estados Unidos. A família tem feito lobby junto a legisladores para alterar as regras. E tem apoiado esforços para melhorar a formação de educadores especiais no próprio país.

Enquanto isso, Liz e George são gratos pelo longo caminho que a família já percorreu. Certa noite, num restaurante mexicano da vizinhança, um mariachi começou a tocar para eles. O rosto de Emma iluminou-se com ar de puro encantamento. Ela tem demonstrado interesse pela música.

A mãe a observa com esperança. "Algum dia serei capaz de lhe perguntar no que andou pensando todos esses anos", imagina. "Não vejo a hora em que conseguirei penetrar na mente e no coração de minhas filhas."

* Artigo enviado pelo colaborador Alex Garcia, publicado na Seleções do Reader’s Digest/Fevereiro de 2009 sob o título:Trigêmeas Surdas-Cegas: Uma Lição de Amor


Por Kenneth Miller - Seleções do Reader’s Digest - Fevereiro/2009




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