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Livro Superando limites: A vida com ataxia


Capa do livro Superando limites: A vida com ataxia29/10/2010

Organizadora do livro Superando limites: A vida com ataxia (com edição de Eduardo Lima e idealização de Octavio Tavares), Priscila Fonseca, de 34 anos, conta que descobriu que tinha a doença aos 26 anos. Começou a sentir tonturas, falta de equilíbrio e engasgos. Na época ela morava em São Paulo e decidiu voltar para Taubaté/SP, cidade onde mora atualmente, para tratar da saúde. O diagnostico constatou que ela tinha um tipo de ataxia de maior prevalência no mundo: a doença de Machado-Joseph.

Em seu livro, Priscila traz depoimentos de portadores, familiares e artigos de fisioterapeutas, médicos, entre outros, que mostram desde como conseguir o diagnóstico até o tratamento correto, como algumas terapias reconhecidas pela AMB (Associação Médica Brasileira). O livro ajuda a entender melhor as dimensões psicológicas e médicas da doença, com depoimentos e artigos de profissionais é uma referência para que tem ataxia, familiares e profissionais de saúde.

Leia a seguir a entrevista concedida por Priscila ao site da Cavenaghi, na qual ela nos conta sobre a doença o importante trabalho realizado pela ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas).

O que é exatamente ataxia?
Priscila: Ataxia significa incoordenação motora. É um conjunto de sintomas, que pode ter origem genética (hereditária), ou ser adquirida como seqüela de uma enfermidade. Afeta o cerebelo, a coordenação motora, o equilíbrio, causa distúrbios na fala, na deglutição e na visão. Mas, as pessoas co m esta enfermidade geralmente têm o intelecto preservado

Em que situação uma pessoa pode passar a tê-la?
Priscila: Ela pode restar como seqüela de um derrame, de intoxicação alcoólica, medicamentosa, de tumores no cerebelo, etc. Sendo assim, qualquer pessoa pode ter uma ataxia adquirida. Já a hereditária, só se herdar dos pais.

Como reconhecer que uma pessoa tem ataxia?
Priscila: A pessoa com ataxia tem o andar cambaleante, a fala enrolada e alterações na coordenação motora. Parece que está alcoolizada e geralmente sofre muito preconceito no início da manifestação dos sintomas. Portanto, ao ver uma pessoa com esses sintomas na rua, atente, pois ela pode ter ataxia, e não estar bêbada.

Existe alguma forma de prevenção ou de tratamento?
Priscila: Existem muitas formas de tratá-la. Ainda não tem cura, mas podemos tratar os sintomas com fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, equoterapia, medicamentos alopáticos, tratamentos naturais, como acupuntura, massagem ayurvédica, fitoterapia, magnetoterapia, reiki, florais, etc. Este ano, a ABAHE lançou o livro Superando Limites: a vida com ataxia,o qual mostra o caminho das pedras para a pessoa com este problema, desde o diagnóstico até o tratamento correto, do tipo de ataxia mais comum no Brasil, a Ataxia espinocerebelar tipo 3 (ou doença de Machado-Joseph). Ele traz depoimentos e artigos de saúde das técnicas convencionais, reconhecidas pela AMB (Ass. Médica Brasileira). Estamos produzindo o segundo livro, que será lançado no próximo ano, falando somente sobre tratamentos naturais para a ataxia.

Como e quando descobriu que tinha ataxia?
Priscila: Eu tinha 26 anos. Morava sozinha em São Paulo, trabalhava e era independente. Começaram as tonturas, a falta de equilíbrio, os engasgos. Aí, eu voltei para Taubaté para tratar de minha saúde e buscar um diagnóstico.

O que tem feito para lidar com essa condição?
Priscila: Tenho tratado dos meus sintomas um a um, conforme vão aparecendo. Além disso, tenho me apegado a Deus e às coisas que transcendem nossos entendimentos espirituais.

Mais alguém de sua família tem ataxia?
Priscila: Herdei da família do meu pai. Ele tem a doença e meu tio e meu avô também tinham. A minha é do tipo é a SCA3, doença de Machado -Joseph.

Qual é o principal objetivo da ABAHE?
Priscila: Entre os objetivos da ABAHE estão congregar e representar os portadores de ataxias hereditárias e adquiridas do Brasil; confortar as pessoas que chegam a nós; oferecer informações sobre orientações e tratamentos através da interação entre os associados dos vários Estados do Brasil; tornar mais acessíveis tratamentos e diagnósticos aos portadores, melhorando a qualidade de vida; divulgar as ataxias hereditárias e adquiridas através de encontros, simpósios, palestras, seminários e dos diversos meios de comunicação; promover e incentivar o estudo das ataxias hereditárias e adquiridas na busca de novas formas de tratamento; defender a dignidade e os direitos dos portadores de ataxia como portadores de necessidades especiais (PNEs); cobrar que o Sistema Único de Saúde ofereça condições para que terapias já existentes sejam aplicadas e colocadas à disposição de todos os portadores e cadastrar portadores de todo o Brasil.

Que tipo de trabalho ela presta às pessoas com ataxia?
Priscila: Promove encontros semestrais, levando informação, interação; faz terapia comunitária em São Paulo (em parceria com a Associação Brasil Huntington); promove grupos de vivências no Vale do Paraíba, promove mostras de terapias; acolhe as pessoas que entram em contato conosco; faz parcerias com instituições para o atendimento de pessoas com o problema, desde neuros, fisioterapeutas, etc., promove oficinas de artesanato; participa de feiras de reabilitação, como a Reatech.


Fonte: ABAHE

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